El sitio web AboutAsthma.org es una guía para pacientes con asma que proporciona información general únicamente con fines educativos. Está dirigido principalmente a pacientes con asma y cuidadores.
El contenido de este sitio web no sustituye el consejo profesional de atención médica y no debe utilizarse como guía para el diagnóstico o tratamiento de ningún problema de salud o enfermedad. Los pacientes siempre deben consultar a un médico u otro profesional sanitario para obtener asesoramiento médico o información sobre el diagnóstico y tratamiento del asma.
La Federación Europea de Asociaciones de Pacientes con Alergias y Enfermedades de las Vías Respiratorias (EFA) es la autora y editora de este sitio web. El autor ha generado información destinada a pacientes lo mejor posible, tras revisar el Informe Estratégico 2022 de la Iniciativa Global para el Asma (GINA), dirigido a profesionales de la salud, y otras fuentes científicas. La EFA ha utilizado el Informe Estratégico 2022 de GINA como base para desarrollar esta guía, que está destinada a brindar información general sobre el manejo del asma para no profesionales. GINA no es responsable de la precisión de este contenido. Al Informe Estratégico actual de GINA se puede acceder desde el sitio web de GINA (www.ginasthma.org/reports). .
GINA is not responsible for the accuracy of the content herein.
La información contenida en este sitio web debe considerarse como consejo general. Los sistemas de atención médica, la disponibilidad de medicamentos y las regulaciones sobre prescripciones varían entre los países. Para obtener información sobre el cuidado del asma en sus países, los pacientes deben consultar recursos locales. Consulte con su médico o con su asociación local de pacientes con asma.
El sitio web está disponible en varios idiomas.
Sobre el proyecto "GUIDE Asma"
El control del asma sigue siendo relativamente deficiente en Europa y en todo el mundo, y los pacientes no siempre tienen acceso a recursos educativos precisos que los apoyen en el manejo de su condición.
Según una encuesta realizada por la EFA en 2019, uno de cada tres pacientes con asma y enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) en Europa no se siente involucrado en las decisiones sobre su tratatmiento y a menudo percibe que no se le han proporcionado herramientas personalizadas para poder autogestionar su enfermedad. Un total del 20% de los pacientes con asma encuestados afirmaron que «nunca habían oído hablar» de planes escritos de autogestión del asma.
Una encuesta interna realizada por la EFA en 2022 entre la comunidad de asma de la EFA confirmó que en la mayoría de los países no hay materiales educativos para pacientes con asma o, si los hay, no son fácilmente accesibles.
Para cerrar la brecha, en 2023 la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes con Alergias y Enfermedades de las Vías Respiratorias (EFA) lanzó el sitio web «Acerca del Asma», para proporcionar a los pacientes con asma y cuidadores una fuente de información de confianza y fácilmente comprensible a la que puedan acceder cuando lo deseen.
Agradecimientos
El sitio web AboutAsthma.org es parte del Proyecto GUIDE Asma 2023 de EFA. El proyecto ha recibido subvenciones educativas sin restricciones de los Socios Corporativos Sostenibles AstraZeneca, Chiesi y OM Pharma.
EFA agradece a la Prof. Dra. Helen Reddel la revisión del borrador del contenido de la guía para pacientes y por proporcionar consejos relevantes para la precisión de la información médica .
EFA agradece a los miembros de su Grupo de Trabajo sobre Asma y Alergias por brindar conocimientos a lo largo de este proyecto.
El sitio web se ha publicado en colaboración con la Plataforma Global de Pacientes con Alergias y Enfermedades de las Vías Respiratorias (GAAPP).
EFA agradece a los autores del contenido educativo en el sitio web: Daniela Finizio y Roberta Fabiani de Scientific Communication srl, por su contribución para hacer la información sobre el asma accesible y completa para los pacientes.
Sobre las pautas clínicas nacionales e internacionales para el asma
Las pautas de práctica clínica son una recopilación de información sobre una enfermedad o afección específica y tienen como objetivo proporcionar recomendaciones médicas basadas en evidencia para profesionales de la salud sobre cómo diagnosticar, manejar y tratar una enfermedad específica.
La Iniciativa Global para el Asma (GINA) es una organización internacional independiente que publica un informe para profesionales de la salud con una estrategia global para la prevención y el tratamiento del asma. El Informe Estratégico de GINA se actualiza anualmente, basado en la mejor evidencia de investigación disponible. El Informe de GINA no es una pauta, ya que debe adaptarse al sistema de salud de cada territorio y la disponibilidad y aprobaciones regulatorias locales de medicamentos.
Muchos países han desarrollado sus propias pautas nacionales sobre el diagnóstico y tratamiento del asma. Estas pautas proporcionan a los profesionales de la salud recomendaciones que se adaptan al sistema de salud del país, la disponibilidad de medicamentos y el coste. Su médico puede informarle sobre qué pautas de asma son relevantes para su país.
Colaboración entre profesionales sanitarios, investigadores y pacientes para mejorar el conocimiento sobre el asma
La estrecha colaboración entre pacientes, profesionales sanitarios e investigadores es crucial para el crecimiento de la evidencia clínica sobre el manejo del asma. De hecho, gracias a la constante colaboración con los pacientes, los investigadores pueden recopilar y analizar datos de las experiencias de pacientes reales. Además, las personas que aceptan participar en estudios clínicos para probar la eficacia de tratamientos nuevos o ya existentes permiten que la ciencia avance en beneficio de todos los pacientes con asma.