Guarda la registrazione del nostro webinar e scopri di più su come rendere più accessibili le informazioni sulla cura dell’asma. Abbiamo presentato una nuova risorsa educativa: AboutAsthma.org!
Il controllo dell’asma rimane relativamente scarso in Europa e in tutto il mondo. Tuttavia, i pazienti non sempre hanno accesso a risorse educative accurate per gestire la malattia.
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La conoscenza sull’asma è fondamentale, anche se gli operatori sanitari non sempre dispongono del tempo e della formazione sulla comunicazione necessari per coinvolgere appieno i loro pazienti.Come migliorare questa situazione, facilitare la comunicazione e aiutare i pazienti a essere alla guida della propria salute? Quali sono i fattori chiave per far sviluppare ai pazienti e ai medici una vera e propria partnership?
Queste domande sono alla base della discussione condotta da EFA e GAAPP nel webinar “Sharing is Caring: scambio di informazioni e conoscenze sulla cura dell’asma” del 26 ottobre 2023.
Il Vicepresidente di EFA, Armando Ruiz, ha aperto il webinar dando il benvenuto: “Come comunità globale dell’asma, ci riuniamo per discutere dell’importanza in merito all’alfabetizzazione sanitaria per affrontare le disuguaglianze sanitarie dei pazienti asmatici in Europa e nel mondo.”
La Direttrice di EFA e moderatrice, Susanna Palkonen, ha avviato la discussione con un brainstorming dove i partecipanti hanno condiviso parole chiave che descrivono gli aspetti più importanti della relazione medico-paziente. I termini più citati sono stati fiducia, informazione, tempo e ascolto.
Questi concetti chiave hanno portato alla discussione nel panel dove hanno partecipato vari esperti: pazienti, rappresentanti dei pazienti e medici hanno discusso sul tema dell’alfabetizzazione sanitaria dell’asma e dell’importanza di ampliare l’accesso a informazioni scientificamente validate progettate e scritte per pazienti asmatici e caregivers.
Tavola rotonda: Alfabetizzazione sanitaria e gestione dell’asma in diversi paesi
Anton Basenko, Responsabile del Coinvolgimento delle Comunità di EFA e paziente ucraino, ha sollevato il problema del limitato accesso alle informazioni e l’accesso a trattamenti tempestivi. Le informazioni sull’asma sono diffuse su differenti risorse, spesso confondendo i pazienti riguardo al trattamento e alle cure, non sono centralizzate”Soprattutto, abbiamo bisogno di accesso a informazioni affidabili ed educative sull’asma per i pazienti”, ha affermato Basenko. Ha anche spiegato le difficili situazioni che i pazienti affrontano in periodi di conflitto ed emergenze. L’interruzione delle catene di approvvigionamento comporta un accesso limitato a farmaci di base come gli inalatori
Ugochukwu Nwangoro, rappresentante nigeriano del Asthma Relief Campaign Project e sostenitore dei pazienti , ha parlato di come l’informazione errata sull’asma e la stigmatizzazione siano diffuse nella società. Riferisce che la causa principale di ció é la mancanza di informazioni educative basate sull’esperienza del paziente. Ha inoltre portato la testimonianza sulle drammatiche conseguenze della mancata comunicazione medico-paziente in Nigeria, che ha portato a pazienti incapaci di utilizzare gli inalatori. “Dobbiamo collaborare per garantire che informazioni affidabili e accessibili sull’asma siano disponibili per i pazienti”, ha detto Nwangoro.
Il Dr. Ted Popov, professore presso l’Ospedale Universitario Sv. Ivan Rilski (Sofia), ha sottolineato la corretta gestione della malattia, evidenziando l’importanza di approcci personalizzati. La discussione della tavola rotonda ha mostrato che i tipi di asma sono diversi in tutto il mondo e richiedono un approccio su misura. Per questo motivo, l’armonizzazione delle informazioni sull’asma è fondamentale affinché i pazienti possano accedere all’approccio giusto per loro. “La conoscenza condivisa accessibile dai pazienti, dai caregiver e dai medici può cambiare le sorti per una migliore assistenza sanitaria per i pazienti asmatici”, ha concluso il Professor Popov.
AboutAsthma.org
Dopo un vivace dibattito, il nostro webinar ha presentato un nuovo sito web educativo – AboutAsthma.org, lanciato dalla European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations (EFA) – un network di organizzazioni di pazienti allergici e con malattie delle vie aeree – in collaborazione con la Piattaforma Globale per i Pazienti con Allergie e Malattie delle Vie Aeree (GAAPP).
AboutAsthma.org è rivolto ai pazienti asmatici e ai loro caregiver con contenuti chiari e pronti per essere utilizzati, creati al fine dicomprendere meglio la malattia nelle cinque aree (sintomi dell’asma, attacchi d’asma, cure per l’asma, vita con l’asma e assistenza per l’asma), migliorare la gestione della malattia e, per estensione, la qualità di vita dei pazienti.
L’evento si è concluso con punti chiave degli esperti. Gli sforzi congiunti da parte sia degli operatori sanitari che dei pazienti sono cruciali per migliorare l’accesso a informazioni armonizzate sull’asma per una vita migliore per le persone affette dalla malattia.
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